Téléthon 2016, il devrait avoir 50 ans !!

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Marti
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Téléthon 2016, il devrait avoir 50 ans !!

Message non lu par Marti » 02 déc. 2016 23:18

Ce n’est pas du téléthon que je vous parle ici mais d’un ami qui s’appelait Patrick A.
Je l’avais connu en 1975 alors que, moi-même en situation de handicap depuis ma naissance(I.M.C.), je venais faire mon année de 6e dans le deuxième pavillon du centre de rééducation fonctionnelle ou je séjournais tout au long de chaque année scolaire depuis le primaire
A l’occasion de mon entrée en 6eme donc je venais passer chaque journée dans ce 2e pavillon et j’y avais fait la connaissance de Michel A le grand frère de Patrick avec qui j’étais devenu très ami
Patrick et Michel étaient atteints de la Myopathie de Duchêne une maladie qui atteint les muscles et vous condamnent d’abord au fauteuil roulant puis ensuite à « pire » encore et à l’époque ils avaient respectivement 9 et 12 ans (et moi-même 12 ans aussi)
Chaque matin j’arrivais dans ce pavillon P en venant de l’autre pavillon (que j’appellerais O de l’initiale de son nom complet) et je montais directement au premier étage où logeaient mes amis et retrouvais Michel en principe près de l’ascenseur puis nous montions dans les étages rejoindre les salles de classe
Un matin lorsque j’arrivais comme d’habitude et lorsque la porte de l’ascenseur fut ouverte je restais étonné de ne pas voir Miche je m’avançais donc dans le couloir de l’étage et demandais autour de moi ce qui se passait … On me prit à part et m’annonçait que Michel avait perdu son frère Patrick dans la nuit passée … Patrick avait dix ans … oui j’ai bien dit DIX ANS !!!
Adolescent de 13 ans je fis de mon mieux pour aider mon ami Michel et pour le soutenir
Les années passèrent Michel retourna dans sa famille et moi je partis vers un autre établissement de rééducation et de scolarité nous étions en 1980 et là je fis connaissance de Pierre J., Antoine P., Richard F., Emmanuel M. !
4 « mille-pattes à roulettes » (comme disaient l’un deux) comprenez : « myopathe en fauteuil roulant électrique » j’étais moi-même en fauteuil roulant manuel et pour ne pas « être à la traine » je m’accrochais au véhicule de l’un ou de l’autre
Etre en fauteuil roulant (manuel ou électrique) n’empêche pas d’être « ado » et de faire les pires bêtises et on ne s’en est pas privé ..et la vie a continué et nos chemins se sont séparés mais le mien et celui de Pierre J devaient se re croiser et l’amitié se renouer nous avions tous les deux quitté les centres de rééducations mais nous continuions à nous téléphoner et à nous voir jusqu’à cet été 1987
Nous nous vîmes au début du mois de juillet et comme nous partions en vacances chacun de notre côté nous nous étions promis de nous rappeler à la rentrée en septembre.
En septembre donc je rappelais et la maman de Pierre me répondit et me passat son mari…… Mme J n’avait pas eu le courage de me dire que son fils Pierre était décédé pendant l’été
Encore une ou deux années et j’avais essayé de rappeler les parents de Michel A qui m’apprirent qu’il était décédé il y a quelques mois
Vous dire que je n’ai pas tenté de reprendre contact avec les familles de Richard F et Emmanuel M ….
Encore quelques années et revenu à Apt (ma ville natale dans le Vaucluse) je fis connaissance avec Thierry R et ses parents encore un « mille pattes à roulettes » !!! et avec eux et quelques autres nous fondions l’association Handic’Apt
L’année suivante Monsieur R le père de Thierry me demandât de participer au téléthon et je m’impliquais sans hésiter ….
Les années passèrent et j’avais quitté Apt lorsque j’appris que une fois de plus la Myopathie de Duchêne m’avais pris un ami
Je n’ai pas trop parler de filles dans ce texte mais je ne peux pas oublier Isabelle et Jocelyne ainsi que Beatrice que j’avais connues au long de mes années de scolarité
En cette année 2016 ou je vous livre ce témoignage le téléthon existe depuis 30 ans et il se parle souvent de progrès de « trouveurs » (ils trouvent donc ce sont des « trouveurs » non ?)
moi ce que je souhaiterais c’est que la prochaine fois que je fais connaissance d’une personne porteuse d’une myopathie ou autre maladie génétique je n’ai plus à craindre le jour où cette personne ne décrochera pas son téléphone
~ Mestre Marti ~
Bourgmestre du VillageAmitié

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